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Qualidade de Vida

Projeto Puzzle: autismo e comunicação

Autismo é um espectro. Não existem dois autistas iguais. Asperger e Autismo no Brasil

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Bruno Creste / Jornal 140

O autismo é um problema psiquiátrico que costuma ser identificado na infância, entre 1 ano e meio e 3 anos, embora os sinais iniciais às vezes apareçam já nos primeiros meses de vida. O distúrbio afeta a comunicação e capacidade de aprendizado e adaptação da criança.

Entre estes três pilares no diagnóstico de crianças autistas, a comunicação é um distúrbio que também afeta o núcleo que envolve a criança: familiares, professores, terapeutas e médicos. Dificilmente a comunicação é sincronizada e ocorre muito ruído na transmissão de informações no dia-a-dia.

Este problema de comunicação cruzou o caminho de Caio Bogos, estudante de Sistemas de Informação na FIAP (Faculdade de Informática e Administração Paulista), em uma competição organizada pela faculdade para encontrar soluções inovadoras para melhorar a vida das pessoas com autismo.

Fascinado pelo tema, Caio imergiu no universo do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Acompanhado de familiares de crianças autistas e profissionais da área, Caio desenvolveu uma plataforma para integrar todas essas pessoas em um mesmo lugar. Através de uma timeline interativa, todas as pessoas que compõem o núcleo próximo da criança com autismo serão cadastradas na plataforma e, após isso, podem interagir entre si.

Além disso, essas pessoas poderão extrair relatórios sobre o uso dessa plataforma e os principais highlights do dia-a-dia da criança. Batizado com o nome de Projeto Puzzle, a iniciativa é composta por Caio Bogos, Mariana Soares (Psicóloga) e Gustavo Boehem (Desenvolvedor), além de diversos profissionais da área que estão apoiando a construção do projeto.

Plataforma Digital – Projeto Puzzle – Autismo – Caio Bogos

Nesta semana, nós realizamos uma entrevista exclusiva com Caio Bogos, criador do Projeto Puzzle. Veja as respostas abaixo e assista ao vídeo completo no final do artigo.

Quais são os dados sobre autismo no Brasil?

Atualmente, não há como contabilizar a quantidade de pessoas com autismo no Brasil. Informalmente, estima-se que existam 2 milhões de brasileiros com o transtorno no país. No mês de julho (18), o presidente Jair Bolsonaro sancionou a Lei 13.861/2019, que inclui o levantamento de dados sobre a população autista no Censo 2020.

Em que fase está o projeto?

O nosso protótipo esta em testes, estou muito animado para começar a validar e verificar o interesse das pessoas com a nossa solução. Eu acredito que a nossa plataforma consegue resolver o problema de comunicação, inicialmente.

Como você irá popularizar a plataforma?

Para apresentar a plataforma, nós iremos utilizar a popularidade dos grupos de autismo nas redes sociais e apps de mensagens instantâneas. Espero conseguir trazer o máximo de impacto social com o projeto, pois, infelizmente, ainda existe bastante tabu com relação a esse tema.

Para assistir a entrevista completa com Caio Bogos para o Diálogos 140, clique no play abaixo. Para seguir o Projeto Puzzle nas redes sociais: Facebook@ppuzzleBRInstagram: @ppuzzlebr e Linkedin: @ppuzzlebr.

Produção: Bruno Creste, colaborador do Jornal 140.

*O Jornal 140 não se responsabiliza pela opinião dos autores deste coletivo.
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Qualidade de Vida

A maconha medicinal, finalmente, é liberada no Brasil

Para Dra. Paula Dall Stella, “a Cannabis não cura mas ajuda os pacientes a controlar os seus sintomas de maneira melhor; em pacientes oncológicos estimula o apetite, melhora o paladar, o humor, a qualidade do sono, é analgésico e protege contra as dores da neuropatia periférica induzida pela quimioterapia”

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Foto de Kimzy Nanney (Unsplash).

A maconha medicinal motivou alguns posts aqui no Jornal 140 que tiveram grande repercussão e muitos duvidavam que a manchete acima pudesse ser publicada. Pois hoje a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o regulamento para a fabricação, importação e comercialização de medicamentos derivados da Cannabis. Norma será publicada no Diário Oficial da União nos próximos dias e entrará em vigor 90 dias após a publicação. A fonte das informações deste post, que reproduzimos em partes, é a Agência Brasil.

Segundo a agencia, a decisão foi tomada por unanimidade pela diretoria colegiada da agência reguladora. O parecer apresentado em reunião ordinária pública nesta terça-feira (3), em Brasília, está disponível na internet.

O medicamento só poderá ser comprado mediante prescrição médica. A comercialização ocorrerá exclusivamente em farmácias e drogarias sem manipulação. Conforme nota da Anvisa, “os folhetos informativos dos produtos à base de Cannabis deverão conter frases de advertência, tais como ‘O uso deste produto pode causar dependência física ou psíquica’ ou ‘Este produto é de uso individual, é proibido passá-lo para outra pessoa’”.

Em 2 de junho deste ano o Jornal 140 publicou uma longa entrevista com a Dra. Paula Dall’Stella, especializada em Medicina Integrativa e no uso da Cannabis, veja aqui. Segundo ela, o CBD pode ser ministrado em pacientes oncológicos porque estimula o apetite, melhora o paladar, o humor, a qualidade do sono, é analgésico e protege contra as dores da neuropatia periférica induzida pela quimioterapia. É o que ela chamou de um remédio “cinco em um” – não há nenhum que se equipare a Cannabis neste tipo de tratamento. Na entrevista ela disse que também trata “pacientes com dores crônicas, neurodegenerativas, doenças autoimunes, depressão, insônia e ansiedade. E mesmo doenças raras, quando se sente motivada de tentar, ainda que não saiba qual será o resultado, porque todas as outras terapias convencionais não funcionaram mais. O objetivo sempre é melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A Cannabis não cura mas ajuda os pacientes a controlar os seus sintomas de maneira melhor”.

“Essa é uma excelente notícia, um avanço. Torna mais democrática a possibilidade de prescrição”, assinala o neurologista Daniel Campi, vice coordenador do Departamento de Dor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN). Segundo ele, pacientes que conseguiam autorização de uso do medicamento estavam gastando mais de R$ 2,5 mil por mês.

O Dr. Campi calcula que 70% da demanda antes da regulamentação da Cannabis para uso medicinal era para alivio de dor crônica (lombar e de cabeça). Também havia grande procura para casos de ansiedade e dificuldades de sono. A ABN prepara nota científica sobre fármacos à base de Cannabis.

A Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança (Abrace) contabiliza centenas de pessoas que tiveram acesso ao medicamento para casos de epilepsia, autismo, mal de Alzheimer, mal de Parkinson e neuropatias. A entidade divulga nomes e contatos de mais de 150 médicos que já prescrevem medicamentos à base de Cannabis.

Projeto de Lei

A possibilidade de liberação da comercialização de produtos com Cannabis mereceu ao longo deste ano atenção constante do ministro da Cidadania, Osmar Terra, que é médico especializado em saúde perinatal e desenvolvimento do bebê, e faz restrições ao uso indiscriminado.

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei nº 399/2015 que faculta a comercialização de medicamentos que contenham extratos, substratos ou partes da planta Cannabis sativa em sua formulação. Em seu perfil no Twitter, Osmar Terra declarou haver lobby empresarial em favor da liberação de medicamentos derivados da Cannabis. Ele também declarou ser contrário à regulação do plantio da Cannabis, já vetado hoje pela na Anvisa. O Conselho Federal de Medicina publicou nota em favor do posicionamento do ministro.

Para o clínico-geral Leonardo Borges, do Hospital das Clínicas e do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo, “a possibilidade de uso recreacional existe em outros medicamentos como os fármacos de sildenafil, previstos para homens com disfunção erétil, mas consumidos por homens sem problema nenhum”. O médico, que já prescreveu medicamento a base de Cannabis, assinala que a decisão da Anvisa foi tomada “após grande revisão da literatura sobre o medicamento”.

*O Jornal 140 não se responsabiliza pela opinião dos autores deste coletivo.
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Qualidade de Vida

Autismo Tech: tecnologia como suporte para diagnóstivo e soluções sobre o tema

Evento reunirá especialistas em S. Paulo; inscrições vão até o dia 29 de novembro

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Foto: Anna Kolosyuk / Unsplash

Um grupo de especialistas de diversas disciplinas se reunirá em S. Paulo (FIAP, av. Lins de Vasconcelos, 1264, Maker Lab, Aclimação) no próximo dia 5 de dezembro no evento “Autismo Tech”, com o objetivo de discutir, encontrar soluções e trocar experiências sobre autismo com foco em tecnologia, design e diversidade no mercado de trabalho.

A tecnologia tem sido muito utilizada para melhorar a vida das pessoas, como é o caso de Carly Freischmann, que consegue se comunicar com a família por meio de um software de transcrição, um sistema similar ao que o Stephen Hawking utilizava. Outro exemplo de movimentação nesse sentido é a realização da 1a Challenge Autismo em 2018. Essa competição foi organizada pela FIAP em parceria com o Hospital Pinel com o objetivo de discutir o autismo e pensar em soluções inclusivas.

O autismo é um transtorno neurológico que se manifesta em cerca de 2% da população, ou seja, para cada 48 pessoas, 1 é autista. A procura pelo diagnóstico e soluções tem aumentado. Para os organizadores do Autismo Tech “é necessário entendermos melhor o assunto, suas nuances e começar uma movimentação para buscar soluções para transformar a vida dessas pessoas”. O acompanhamento de uma pessoa com autismo exige um time multidisciplinar. Esse time é composto por Fonoaudiólogos, Terapeutas Ocupacionais, Psiquiatras e Psicólogos. Além disso, pode haver a inclusão de fisioterapeutas e preparadores físicos. Tudo depende de cada caso; Em média, os gastos com a saúde de uma pessoa com autismo são cerca de quatros vezes mais altos do que em uma pessoa neurotípica.

Veja a lista de participantes: Joyce Rocha, UX designer na Zup, autista, apaixonada por pesquisa em acessibilidade digital e em experiência que podem mudar a vida das pessoas (LinkedIn); Caio Bogos, estudante de Sistemas de Informação na FIAP, analista de Pricing no UOL Diveo, fundador do projeto Puzzle e apaixonado por inovação (LinkedIn); Dra. Elise Lisboa, dra. em Psicologia de carreira dedicada ao desenvolvimento humano – típico e atípico, com extensa atuação profissional voltada ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), militante da valorização da diversidade e do pleno desenvolvimento das capacidades individuais, impulsionando a qualidade de vida e cidadania; Amanda Rabelo, supervisora de marketing no Comitê Paralímpico Brasileiro, curiosa por entender o comportamento humano e a sua relação com o marketing relacionado à causas; Thaysa Torres, designer Gráfico do Comitê Paralímpico Brasileiro com intenção de acrescentar na carreira profissional a facilitação aplicada com Design Estratégico; Guilherme Estevão, head of Corporate Relationship na FIAP e agente de interlocução das empresas com os movimentos de inovação, de mudança de mindset organizacional e os novos formatos de atração de talentos (LinkedIn); Eraldo Guerra, mestre em Engenharia de Software pelo Cesar School, CEO e fundador do Cangame startup para tratamento e aprendizado de autista.

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*O Jornal 140 não se responsabiliza pela opinião dos autores deste coletivo.
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